Если у Вашего ребенка ДЦП, прочитайте статью, приходите к Але! "Имей ввиду, вырастешь - будешь жить на свои лепёшки," - говорили Але родители.
Это что-то вроде: "Стремись к самостоятельности, некому тебя тут нянчить".
Аля усвоила, что выученная беспомощность и размахивание диагнозами: "Эй, у меня ДЦП, ясно вам?!" - проигрышная стратегия.
В её семье такое не сработает.
Никакой гиперопеки не будет.
Это, кстати, здорово.
Часто бывает так, что когда в семье рождается ребенок со сложным диагнозом, родители, движимые чувством вины и желанием компенсировать "несчастную" жизнь ребенка, берут на себя все заботы и проблемы.
И в итоге маленький ребенок вырастает в большого ребенка, совершенно беспомощного, не способного выжить самостоятельно.
А это тупиковый путь, ведь родители - не вечные.
Аля забавно сказала: "Да, наш диагноз называется "ДЦП" - детский церебральный паралич, но слово "детский" не означает, что мы всю жизнь должны быть как дети. У меня вот уже лет десять как "взрослый церебральный паралич".
Аля сразу поставила себе цель - самостоятельность: жить буду одна, отдельно от родителей. И сделаю всё, чтобы диагноз был не очевиден. Жить - и не видеть его.
- Получилось? - спрашиваю я. - Не видеть диагноз?
- Знаешь, у меня зрение -11, - шутит Аля. - Я и людей-то не очень хорошо вижу. Для меня те люди красивые, с которыми безопасно и интересно.
- Фух. По этим критериям я могу случайно конкурс красоты выиграть, - шучу я.
В детстве Аля могла ходить только по идеально ровному полу без поребриков (ну, то есть только дома). На улице любая ступенька, перепад на асфальте, внезапный лай собаки, случайно задетый плечом прохожий, проехавший мимо велосипедист - это гарантированное падение.
И самой не встать - надо помощи ждать.
Аля ходила по стене или с поддержкой (то есть кто-то должен был вести ее за руку).
И все детство - операции, реабилитации, операции, реабилитации.
Закончив школу (сложную, билингвальную), Аля максимально приблизилась к мечте об отдельной жилплощади: она поступила в специализированный вуз, предоставлявший общежитие.
Но был момент, который очень раздражал Алю: ВУЗ назывался "Высшее учебное заведение для людей с нарушением опоро-двигательного аппарата".
Да, у всех студентов там, включая Алю, нарушена координация и слабый опорно-двигательный аппарат, только причем здесь интеллект?
Как это может помешать выучить высшую математику или английский?
Почему надо это выпячивать?
Потому что от человека с ДЦП ожиданий меньше? Как бы скидочка заранее?
А Але не нужно скидок. Наоборот.
Её миссия сказать всему миру: "Эй, никаких скидок...Не скидывайте меня со счетов!"
Однажды Аля случайно увидела в спортзале занятия по фехтованию.
Увидела - и влюбилась.
Ей захотела попробовать, но никто не мог подсказать, как и с чего начинать, при ее особенностях.
И Аля решила не мелочиться - и написала письмо президенту.
Ну, не совсем прям президенту, а президенту Федерации современного мечевого боя.
Смысл письма: "Я хочу учиться фехтовать, надеюсь, мой диагноз - это не проблема?"
Президента зовут Мария Давыдова.
Она ответила мудро:
- Я пока не знаю, приходите на занятия, познакомимся, посмотрим.
Аля пришла. Мария - посмотрела.
Прониклась.
И полтора года она активно и ежедневно занималась с Алей фехтованием, растяжкой, суставной гимнастикой.
Это было в 2013 году.
Эти пролтора года стали для Али билетом в самостоятельное движение.
Благодаря регулярным занятиям она теперь спокойно ходит по улице, ездит на транспорте, живет отдельно, как и хотела.
В соревнованиях по фехтованию она заняла второе место. Среди здоровых соперников. Это очень важно.
Никаких скидок.
Аля решительно перешла в другой институт. Обычный. Ну, тот, в котором не важно, хромаешь ты или нет, зато важно, что знаешь по теме урока.
Сейчас Але 26.
Между той девочкой, не умеющей самостоятельно ходить, и этой, свободно шагающей, легко приседающей и встающей девушкой - десять лет упорного труда и бесконечной реабилитации фехтованием.
Она придумала себе стратегию борьбы такую: "Научусь драться - научусь ходить".
И сработало!
Ведь фехтование - это интеллект, ловкость, хитрость, продуманность...
- Слушай, зачем тебе всё это? - спрашиваю я у Али. Я сижу у нее дома, на диване, и рассматриваю меч для фехтования и щит.
- Я хочу научиться бить здоровых людей, - шутит Аля с абсолютно серьёзным выражением лица, и мы хохочем.
Аля выучилась на реабилитолога в педагогическом институте физкультуры.
Она реабилитирует фехтованием.
Аля поняла, что это ее миссия - она хочет помогать людям с ДЦП, выводить их на новый уровень двигательной активности при помощи фехтования.
Сейчас она пишет диссертацию о роли фехтования в реабилитации ДЦП.
Аля взяла и открыла секцию по фехтованию (территориально - в Перово).
Она там и тренер, и организатор, и куратор, и просто влюбленный в фехтование человек.
Тренирует взрослых - от 17 лет.
Важные входные моменты:
- Сохранный интеллект;
- Самостоятельная ходьба;
- Мотивация: мы сюда не столько тусить ходим, сколько честно работать.
- Ну вот у меня есть несколько знакомых с тем же диагнозом, - рассказывает Аля. - Мы в 15 лет по одной стеночке ходили. Я ушла в фехтование. Звала их с собой, но они не захотели. Сейчас я - самостоятельный и самодостаточный человек. А они уже сели в коляски. Или вот у нас в группе есть Егор. Он пришел полгода назад, на костылях практически. Сейчас он свободно ходит сам. Фехтование - работает.
- А в чем "чудо", можешь объяснить?
- Могу. Если на пальцах, то... При ДЦП - здоровое тело, но пораженный мозг. Он не пускает импульсы по нервным магистралям. Мы не можем починить мозг, и мы чиним тело. Как бы идем от обратного.
Я не могу гарантировать результат - он очень зависит от самого человека, но я могу гарантировать двигательную активность и включенность. Нам не все равно, получится у тебя или нет, мы за тебя болеем, мы в твоей команде.
Сейчас к Але в группу ходит четверо - пятеро ребят. А она мечтает о группе в 20 человек.
И чтобы такие группы были по всей Москве, а еще лучше - по всей России.
"Хочу, чтобы люди с ДЦП не прятались в инвалидность, а реализовывали себя по полной. Потому что препятствие в виде диагноза не может быть оправданием отсутствия преодоления этого самого диагноза. Да, это не олимпийский вид спорта, но это крутая и эффективная реабилитация.
Физкультура с мечом. И интеллектуальная игра, кто кого передумает. Мечи у нас мягкие, не опасные. Твой главный противник - не соперник напротив тебя, а твой диагноз и твоя нерешительность..."
Цель этого поста - познакомить вас с Алевтиной Махмудовой:
https://vk.com/id567365058
Если у вас есть знакомые или друзья с ДЦП, и им интересно фехтование, то расскажите им, пожалуйста, про Алю или киньте ссылкой на этот пост.
Вдруг они захотят с ней заниматься в группе?
Нам бы двадцать человечков найти...
Можно придти и познакомиться для начала, она всё покажет, расскажет, влюбит.
Я вот сама захотела, ей богу - никогда не задумывалась о фехтовании, пока меч в руки не взяла. Ну еще и Аля клёвая, конечно.
Три часа проболтали - как одна минута.
Аля чудесный жизнерадостый человечек, стойкий оловянный солдатик!
Смело пишите ей в ватсап, если актуально:
+79197766835
Вот группа её:
https://vk.com/swordfighting
На фото - мы с Алей)
